להקדים תרופה לשרפה • הקמת אזורי חיץ בשכונות חיפה הכלואות

(חי פה) - שריפות הענק שפקדו את חיפה בשנים...

תאונת דרכים קטלנית בכניסה הדרומית לחיפה

(חי פה) - גבר נהרג ושלושה אנשים נפצעו בתאונה...

תרגיל צבאי במרחב הימי של מפרץ חיפה

דובר צה״ל (14/8/24): בשעות הבוקר עתיד להתקיים תרגיל צבאי בגזרת...
באנר מוזאוני חיפה 030824
באנר חזית הים רחב
באנר גורדון 240624
באנר חברה כלכלית 100724
באנר קריית ביאליק ותיקיםרחב 140724
פרסום בחי פה - רחב - מונפש
באנר קריית אתא
באנר מוזאוני חיפה 030824

נחילי ענק של הידרומדוזות מסוג צלעית בחיפה

נחילי ענק של צלעית קטנה בריף בת גלים

"עיין ערך: דת" • פרק 2 • דת, מדע, מיסיונריות

קדמוניות הדת כל התרבויות האנושיות שנחקרו, ללא יוצא מן הכלל,...

היהודי התשיעי – פרק 8

תקציר ב- 30 באוקטובר 1942, הודיעה משטרת פינלנד למפקד הגסטאפו...

הסיפור הלא ייאמן של מגי רום • הצגת יחיד בלתי נשכחת

הקדמה לפני כשבועיים חזיתי בהצגת יחיד שהשאירה עליי רושם עמוק....

במקום הכי חשוך, ישנו בית שנותן אור ותקווה לחולי סרטן הדם – עמותת 'חליל האור' • חנה מורג

הצצה לבית של החולים בסרטן הדם ובני משפחותיהם – חלי"ל האור • חודש המודעות לסרטן הדם.


כבר בשנת 2016, הצביעו נתוני דוח משרד הבריאות על עודף תחלואת סרטן מסוג לימפומה שאיננה הודג'קין, הנקשר בקרב גורמים מקצועיים לחלק מהחומרים האורגניים הנדיפים ממפעלים כימיים.

בנפת חיפה נמצא עודף תחלואה בהשוואה לממוצע הארצי, על פי החלוקה הבאה:
בקרב גברים בחיפה נמצא עודף תחלואה של 25% מהממוצע הארצי בשנים 2005-2001 ו-19% בין השנים 2011-2006.
בקרב נשים בחיפה נמצא עודף תחלואה של 13% לעומת הממוצע הארצי בין השנים 2001-2005 ו-18% בין השנים 2006-2011.


צורך גובר

באוגוסט 2022 נפתחה מחלקה המטולוגית נוספת בבית החולים ״רמב"ם״ בחיפה, במטרה לסייע לצוות המכון ההמטולוגי להתמודד עם צורך הולך וגובר של אשפוזים.

(צילום: הקריה הרפואית רמב"ם)

איזה צליל יש לאור?

בשנת 2014 הוקמה על ידי גיורא שרף עמותת ״חליל האור״ המהווה בית לכלל חולי סרטן הדם ובני משפחותיהם.

גיורא

גיורא שרף היה הבעלים ומנהל מלון חוף התמרים עכו, כאשר בשנת 2000 אובחן כחולה לוקמיה. גיורא התייעץ עם 3 רופאים מומחים בכירים, ומכל אחד קיבל המלצת טיפול שונה. גיורא מספר כי חש מבולבל וחסר יכולת להחליט, אז נדר לעצמו נדר, שאם יצליח להתגבר על המחלה, יקים עמותה עבור חולים כמוהו, שתספק להם ידע וכלים שיספקו להם את היכולת לקבל החלטות מושכלות, ביחד עם הרופא המטפל. 

גיורא הקים 4 עמותות חולים בארץ ובעולם, הפך פעיל ומומחה בתחום, וקידם באופן משמעותי לאין שיעור את נושא פעילות עמותות החולים.

עמותת חליל האור הוקמה על מנת לספק מידע ותמיכה לחולים במחלות הבאות: כלל סוגי הלוקמיה – כרונית וחריפה (סרטן הדם), כל סוגי הלימפומה ו-MPN, כשמטרת העל היא לאפשר לחולים לקיים חיים איכותיים וארוכים יותר.

צמידי חליל האור

פעילות נרחבת להנגשת מידע

מפגשים וכנסים במחלקות המטולוגיות בבתי החולים ברחבי הארץ – המפגשים מתקיימים תוך שיתוף פעולה עם המחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים, כנסים לחולים ובני משפחותיהם לפי סוגי המחלות, בהשתתפות מיטב המומחים בתחום, והכל במטרה לשפר את הידע של המטופלים ולעזור להם להפוך למטופלים אקטיביים, אשר לוקחים אחריות על ניהול המחלה שלהם יחד עם הרופא\ה המטפל\ת.

אתר אינטרנט – לעמותה אתר אינטרנט מקיף ובו מידע עדכני על המחלות הרלבנטיות: כל סוגי הלוקמיות, כל סוגי הלימפומות ו-MPN, כשמטרה היא לספק מידע עדכני על דרכי אבחון המחלה, הטיפולים המתקדמים ביותר הקיימים בארץ ובחו"ל, מעקב וניטור אחרי תוצאות הטיפולים, דרכי התמודדות עם תופעות לוואי, מידע על ניסויים קליניים ועוד.


עלונים וחוברות מידע – העמותה מנגישה מידע למטופלים ומשפחותיהם באמצעות אלונים וחוברות.
קו חם – אשר עומד לרשות המטופלים ובני משפחותיהם וזמין במרבית שעות היממה.
פורום שאלות רפואי – באתר האינטרנט של העמותה ישנם 4 פורומים רפואיים לפי סוג המחלה, בהם ניתן לשאול שאלות הקשורות למחלה ולקבל מענה והכוונה ראשוני מרופא\ה מומחה במחלה. הפורומים הקיימים בנושאים: לימפומות, CLL, MPN ולוקמיות חריפות.
* חשוב לזכור כי המענה אינו יכול להוות תחליף למתן ייעוץ וליווי על ידי הרופא המטפל ואינו יכול להיות גם פרטני.

חליל האור – אחים בדם

עזרה ותמיכה בהתמודדות הנפשית

לאבחון במחלה המטו-אונקולוגית עלולה להתלוות השפעה לא קלה ואף קושי ממשי בהתמודדות הרגשית. בעמותה אנו מאמינים שביחד קל יותר להתמודד ומציעים עזרה בכמה דרכים:

קבוצות פייסבוק סגורות של חלי"ל האור לפי המחלות – בדף הפייסבוק של העמותה ישנן 7 קבוצות פייסבוק סגורות, בהן מאות חולים במגוון המחלות, שם ניתן לשאול שאלות ולקבל טיפים ועצות מחולים רבים עם המון ידע ורצון לעזור. עצות שיוכלו לעזור לכם במהלך ההתמודדות עם מי שחווה בעצמו את המחלה.


תוכנית מנטורים "מעגלים" – העמותה מכשירה מתנדבים בעלי ניסיון עם ההתמודדות המחלה והטיפולים. אנו דואגים לצוות את המנטורים לחולים חדשים וותיקים המרגישים שהם זקוקים לליווי, תמיכה ואוזן קשבת ממישהו שחווה והיה שם.


דוגמה לאחת מפעילויות חליל האור

ויש עוד…

מלבד זאת, העמותה מנגישה את נושא זכויות החולים, עוסקת בהגברת מודעות למחלה באמצעות המדיה הדיגיטלית וקשר רציף עם רופאים מומחים. מקדמת ומעודדת מחקרים בתחום ומנגישה אותם לחולים בארץ.



זוהי הזדמנות גדולה עבורי להודות לחברי קהילת חליל האור,
על סיוע במידע, בניסיון אישי, בעצות חכמות שסייעו לי לא מעט בקבלת החלטות 
מעבר לקשר הרציף שלי עם הרופאים.
על תכנון ובניית סביבות יצירה ולמידה במגוון תחומים ואפשרו לי לגעת פנימה בחוסן שלי לתמוך בעצמי.
על עדכונים מיידיים במחקרים חדשים במחלה לסוגיה,
על אוזן קשבת ופתיחות הלב,
ועל הזכות להיות בנבחרת המנטורים של חליל האור ובצוות מנהלי דפי הפייסבוק של הקהילה.

חולי סרט דם לסוגיו מוזמנים ליצור קשר עם עמותת חליל האור
בטלפון: 054-6060422
או במייל: [email protected]


חליל האור – בית ותקווה לחולי סרטן הדם ומשפחותיהם

צרו קשר: בוואטסאפבמייל

חנה מורג
חנה מורג
אשת חינוך, פרשה לגימלאות לאחר קריירה ארוכת שנים בתפקידי הוראה, ניהול והובלת חדשנות במשרד החינוך עליהם זכתה בפרס . יזמית חברתית, אמא לארבעה וסבתא לחמישה. שלשה ספרים מפרי עטה יצאו לאור בשנים האחרונות.

כתבות קשורות לנושא זה

תגובה 1

  1. חנה יקרה יישר כוח על פועלך ותרומתך!
    יש לך לב גדול ונתינה אינסופית, מנטורינג לחולים ולמשפחות וחשיפתם למידע ואפשרויות הטיפול הוא רב ערך!

הכתבה נעולה לתגובות. ניתן לשתף ברשת באמצעות כפתורי השיתוף

כל הכתבות בחי פֹה

אין כמו כלא-יפו בלילות • סיפור קצר

ממש לא נעים להיזכר, גם לא כחוויה. 1963.לפני חודשים מספר השתחררתי מהצבא. החודשים האלה עברו לפני עידנים, אך הסיפור אינו מופיע ברפרטואר של כל אזרח...

אילנה – עיסוקי ילדות רבים נשכחו וטוב ששמירת ניירת המזכירה נשכחות • סיפור קצר

איש באוגדה 51 של חיל ההנדסה המלכותי מחיל המשלוח הבריטי לא ידע שטוראי דניס סמית מסתיר סוד גדול. הסיפור החל בפריז ב – 1914...

אלפרון היזהר, אני מאחוריך! ניסיון לקריירה קרבית • סיפור קצר

ברגע שהחזקתי בידי רובה כפול-קנה הבנתי שהחיים לא יחזרו להיות כימים ימימה. נכון שזה רובה משלח טילים עם גומייה והטילים היו חרצנים של דובדבנים...

בית כארמאן – על קצה המזלג של עבר מתוק עם תקוות וורודות • סיפור קצר

רחוב השמש בחיפה, בית אבן פינתי גדול ובו מספר כניסות. "בית כארמאן" על שם הבעלים. ערבי עשיר שבנה את הבניין ונהנה משכר דירה מעשרות...

ילד בן 5 נפל מחלון קומה 3 בחיפה; במצב קשה ויציב

ילד בן 5 נפל מחלון קומה 3 בחיפה ונמצא במצב קשה אך יציב. כוחות ההצלה פעלו במהירות והמשטרה פתחה בחקירה לבדיקת נסיבות האירוע.